「肝膽相照」守護孩子的單純
用最溫柔的心對待生命故事
叩叩叩!「慧玲醫師~」六歲的彥真蹦蹦跳跳進入診間,和多數來找陳慧玲看診的孩子一樣,明明身患重病,卻笑著向她奔去;這是孩子的天真,更是病童與家屬對慧玲醫師發自內心的信任,不僅因為她是臺灣少數投入研究遺傳性肝膽疾病的先驅,更多的是她總能「肝膽相照」,用最溫柔的心看待生命,守護著孩子們的單純。
為兒童肝膽病努力奮鬥近25年
「面對這些重病的孩子,讓我感受到生命的韌性,希望竭盡所能協助他們走回人生正軌。」專長進行性膽汁滯留症、肝炎、肝臟衰竭及肝臟移植等重、難、罕病的陳慧玲說,小兒專科就像醫院裡最初的開始,兒童器官都應該是新的、好的,不應該有問題,因此她自1992年臺大醫學系畢業,進入臺大醫院接受兒科專科醫師及小兒消化學次專科醫師訓練開始,就致力擔負兒童醫師的重任。1998年進入博士班,在創立臺灣兒童胃腸肝膽科,專注於兒童肝病,尤其是肝炎與肝癌研究的張美惠教授指導下投入相關領域,並持續鑽研,提倡B型肝炎防治及阻斷母嬰傳染。她也是兒童肝臟移植團隊成員、並先後擔任臺灣小兒消化學會理事長、亞太兒消肝臟學術委員會主席等,為兒童遺傳性肝臟疾病投注近25年心力。病童的第二個媽媽:看到孩子的笑容,一切辛苦都值得
「醫師!這是我帶來的禮物~」彥真是在一歲時確診膽道閉鎖並安排換肝手術,一開始看到醫師也會害怕,現在則會期待,因為陳慧玲不會只與家屬討論病情,「即使小孩聽不懂專業的醫學術語,我還是會用小孩的語言,向他們說明。」她說,生病的是孩子,他們也必須有知的權利。「彥真要不要唱歌?」「上學開不開心?」看到陌生的的姐姐探訪,彥真有點害羞,但當慧玲醫師與他如老朋友般地閒聊,氣氛瞬間活絡起來;準備離開的時候,還追著醫師抱抱、拍照,說回家要向姐姐炫耀。童稚的舉動,流露出滿滿對慧玲醫師的喜歡。
「我要讓慧玲醫師看病。」她是22歲的鏡雯,很內向,說出的話很簡單,卻足以說明對陳慧玲的信任。媽媽說,鏡雯因消化系統問題做了人工血管等相關治療,當時才九歲,跟現在一樣害羞,沒想到慧玲醫師巡房照會後,就結下了十多年的醫病緣分。「我非常喜歡慧玲醫師。」整個訪談過程都不太敢開口的鏡雯在最後大聲說出這句心裡話,讓我們深深感受陳慧玲不止醫病,還照顧著孩子們的心靈,和媽媽一樣,努力守護著他們長大。
志在敎育傳承 持續優化兒童醫療
醫療的路很漫長,如同陳慧玲的醫療工作,除了例行看診與日常研究外,每周還會與外科、影像科、麻醉科醫師及社工師、個管師一起針對個案討論,從尋找病源、治療、處理,到研究與照護,很多必須長期追蹤,因此不少患者從小看到大。即便追蹤十幾、二十年,陳慧玲依然不改對個案的細心與耐心,才能親近兒童很單純但很敏感的內心世界。和兒童醫療路途一樣遙遠的是教育與傳承。陳慧玲投身兒童肝膽醫療領域,除了期待智慧與技術持續進步,也積極培養更多人才投入。她在擔任臺灣小兒消化學會理事長期間,就曾舉辦多場年會及學術研討會、教育演講、年輕醫師研習營、嬰幼兒營養餵食教育競賽等,目的就是希望提升國內兒童消化專科的醫療及研究水準;2021年疫情嚴峻時,正擔任亞太兒消學會肝臟學術委員會主席的陳慧玲也沒有停止精進的步伐,特別辦理國際性亞太兒消肝臟學線上會議,邀請多國專家進行學術交流,並代表臺灣協助WHO進行兒童不明原因嚴重急性肝炎數據調查,希望藉由各國專家合作的整合與討論,增進兒童醫療水準。
陳慧玲不但在醫療工作上的高強度付出與努力有目共睹;擔任臺大醫學院醫學教育暨生醫倫理研究所教授兼任所長,也培養了許多精實的後輩,她的專業和堅定與溫暖,獲得學生們愛戴,並榮獲2022年臺灣大學教師優良獎。
「學習對於醫師來說是一輩子的事,醫院不僅是提升自身能力的地方,更多時候是向許多人的生命故事學習。」陳慧玲說,自己已投身醫療工作很久,在傳承醫術之外,更要傳承優化兒童醫療的信念。
看到病童的笑容 堅守一輩子承諾
「哇嗚!」當我們看到陳慧玲從兩個大大的資料夾裡拿出各種大大小小的信件與禮物不由得驚呼,裡面裝滿了病患與家屬的感謝,是她最珍惜的寶貝。「這是一位罹患先天重大疾病,最終後沒能搶救回來的孩子,在離世一個月後,媽媽送來的小卡片和母乳皂。」陳慧玲說,作為醫師難免面對生離死別,也常遇到家屬的不諒解,但這位媽媽跟她說,即使最後孩子還是沒辦法回到身邊,她仍十分感念醫療團隊的一切努力,因此送上這塊孩子來不及使用的母乳皂作為感謝。「除了治好兒童的疾病,同時也要照顧好家屬的心理狀態,才稱得上好的小兒科醫師。」陳慧玲說。一張張卡片也有來自後輩對她悉心培養的感謝,或許他們並非全數走向兒童醫療的領域,但相信都能傳承她堅持的醫療理念。
在慧玲醫師的診間貼滿了角落生物和卡通人物,沒有冰冷和可怕的刻板印象,她堅定為了病童笑容而努力的內心和活潑的外在環境一樣溫暖。我們在陳慧玲身上看到溫柔對待生命的故事以及對兒童友善醫療一輩子的承諾。
林曉盈、黃瑋婷/採訪初稿 劉碧薇/編修撰稿