為台灣撒下遺傳學種子
雖然小眾但能挽救家庭

　　前衛生署長李明亮，高齡87，一般民眾對他的印象或許停留在2002年健保雙漲，2003年被徵召擔任SARS防疫總指揮官；但這位主攻生化學、小兒科和遺傳學的專家，卻是醫學界推崇的「台灣遺傳學之父」，也是優生保健的領頭羊，許多遺傳科的後輩醫師都上過他的課，名符其實「台灣遺傳學的播種者」。

在基因完全未知的年代 一步一腳印 探究遺傳的秘密

　　從小功課就很好的李明亮於1955 年保送台大醫學院醫學系，在那個對基因完全未知的年代，堅定踏進遺傳學的領域。他說，當時就像一顆彈珠台裡的小鋼珠，不知道會彈跳到哪裡，但他決心探究遺傳的秘密，於是自發研究分子生物學與遺傳學，畢業前寫出台灣第一篇人體與DNA有關的論文。「醫學院畢業就到美國，擔任小兒科住院醫師，專科是小兒科，次專科是小兒遺傳學。」他笑說，自己到35歲還是學生，甚至毛遂自薦獲得約翰霍普金斯大學醫學遺傳學始祖Victor McKusick指導，累積了紮實的實務經驗。

為台灣撒下遺傳學種子 雖然小眾 但對兒童醫療至關重要

　　李明亮在美國新澤西州立醫科大學先後擔任小兒科教授、榮譽教授與遺傳醫學科主任，同時也注意國內的遺傳學發展，於是開始為台灣撒下遺傳學種子，並籌募獎學金讓台大派學生到美國學習，第二屆臺灣兒童醫療貢獻獎「中流砥柱獎」得主林秀娟就是其中之一。她在獲獎感言中特別提到，之所以一頭栽入極為冷門的小兒遺傳科學，推動國內先天缺陷兒童照護，李明亮教授是重要推手。
　　「臺灣早期遺傳和優生保健領域差不多都是我帶起來的。」李明亮說，遺傳學對兒童醫療至關重要，不只是一般所想身形、眉眼是否相像，更重要的是遺傳疾病會不會影響孩子健康的長大？會不會拖垮整個家庭？過去的台灣社會，如果家庭中有人罹患特殊遺傳疾病，別說婚姻難上加難，甚至罹病或智能有問題的小孩多會被藏起來，一輩子不見天日。「或許相對是較為小眾的議題，但若無法獲得很好的照顧，就會擴大為社會問題。」他認為，遺傳疾病的照顧好壞，是一個國家開發程度是否夠好的指標，並且應視為公共議題。因此在積極培養遺傳醫學的人才之外，也倡議推動健全的照顧制度只有台灣的社會制度夠健全，醫學上的發展夠先進，才有能力在發現疾病之後，幫助這些遺傳疾病的家庭勇敢走下去。更重要的是，若能「預防」和「教育」，就能減少悲劇的發生。

臺灣優生保健的領頭羊

　　1992年李明亮回到台灣，成大和慈濟都來搶人，在多方考量下，受邀擔任慈濟大學的創校校長和醫學院院長，期間他將自己在美國整套運作的遺傳疾病診斷和治療模式，完整地運用在花蓮慈濟醫院新成立的遺傳中心。在此之前，先一步接受衛生署請託，在慈濟醫院設立東部的產前「優生保健諮詢中心」（現為遺傳諮詢中心）擔任主任。他引進相當嚴謹的遺傳門診制度，不只是個案診療，而是要追查全家，包括看診前的資料收集和看診後的家庭記錄都不能落下，仔細製作完整的醫學族譜，了解致病基因的傳遞方式，並計算帶此基因的孩子可能出現的時候。產前若檢查出胎兒帶致病基因是否要捨棄？或是日後如何治療？所有的資料都必須提供家長，才能幫助他們找到可以協助的醫療院所和醫師；若能提前得知，是否生下或是否能夠治療都可以提前採取相應措施。因此他極力推動婚前及產前健康檢查，並協助建立遺傳基因實驗室、訓練遺傳諮詢師，也建立遺傳科看診制度。在李明亮全力支助下，台灣的遺傳學逐漸成形而充實；尤其新生兒篩檢領域，他認為當時台灣做得相當好，但「前、後追蹤」還有進步空間，包括檢視產前檢查結果和產後的家庭追蹤。

「教育」是一生堅持傳承的理念

　　擔任過衛生署長，也在SARS時臨危授命接下總指揮工作，李明亮謙虛地說，自己在整個醫療領域涉入甚廣，但若說為小病人看診，則寥寥可數。然而閱讀他近9旬的人生，跨足行政、教育、產業等各個領域，創造政策性的、觀念性的案例數不勝數，至今也未曾停歇。「只要我還能講話就希望能對臺灣醫療有所幫助。」他說，衛福部碰上健保、疫情、優生保健等等問題都還是會致電請教，而他也知無不言，從不藏私。然而學生遍布醫療、行政、教育等各個不同領域的他，一生最堅持也最重視的理念是還是「教育」。「醫療保健的『教育』，比打針、吃藥、開刀都還要重要；如何教育，還是源自於父母。」李明亮說，每個人都有權利要求好的醫療系統和醫療品質，卻往往忽略把自己照顧好的責任，比方為維持健康每日步行多少步？依照醫囑該打針要打針，該預防要預防，不能飲食過量，控制體重、血壓、血糖和訓練呼吸能力…，都是每個人應盡的義務。「如果對你的義務深有同感，也拜託告訴你的下一代，也就是兒童，將來他也跟他的下一代說，代代傳承下去。這是我終其一生的堅持。」李明亮說。

向一位平凡的普通人致敬

　　「我只是一個平凡的普通人。」訪問最後，李明亮教授特別叮囑，他做的只是盡其所能提供幫助，做為一名小兒科醫師一定要有一顆善良的心，投入遺傳學領域更不是為了賺錢，「沒有多少罕病出生在有錢人的家庭，人家都已經如此痛苦，你還要跟他追討診療費？不可以這樣。」李明亮用廣大的胸懷，看待生命的重量。
　　李明亮在世界最大的分子生物中心，看遍來自世界各地千奇百怪的病歷資料，包括如何診視遺傳科的病人，怎麼建立遺傳病的染色圖、族譜，以及了解基因的轉移方式等都手把手教給後輩，「現在優生保健領域的菁英很多是我的學生，臺灣的優生保健領域已頗具規模。」李明亮說，遺傳學博大精深，選擇這條路並不容易，他把每一個學生都當作自己的孩子，在傳授知識的同時，更強調醫學倫理和生命的意義。他告訴學生，在專注醫學研究外，也要培養哲學與人文素養，因為揹負的不只是社會責任，更要有努力發現救患者方法的使命感。台灣兒童醫療貢獻獎，向台灣遺傳學的先驅，一位平凡的普通人致敬。

劉碧薇/採訪撰稿