巧心為癌末童圓夢，讓家屬擁有回憶相伴

        劉佳怡當初辭去北部外傷病房護理工作,回南部謀職,彰化基督教醫院兒科病房並非首選,一方面她並不鐘愛兒科,另一方面,這份工作顧小孩也要教家長,比較複雜。學姊鼓勵她:「人家會用妳,就一定會教妳」,結果從兒癌照護,深入兒癌安寧療護,一晃眼近二十年,始料未及。

        她記得,在2010年時,有個孩子想念媽媽,孩子的媽媽是外籍配偶,把兒子交給阿嬤照顧,自己在外地工作,一直推說請假會丟掉工作,劉佳怡一直勸說,「孩子的時間不多了,不要留下遺憾。」她請社工幫忙申請經濟扶助,好讓人母請假三個月,成全人子的遺願。

        那孩子臨終前的生日願望是長大想當醫師,於是「我們弄了慶生會,還找到最小尺寸的醫師袍。」劉佳怡說,不久,孩子的父親死於口腔癌、母親回去工作。

        當社工和劉佳怡去探視孩子的阿嬤時,阿嬤才鬆口說不敢踏出家門,怕鄰居會指指點點說這家人怎麼兒子、孫子都走了。大約在孩子往生一年後,孩子的媽媽才告訴劉佳怡,「還好當初拍了孩子慶生影片,前半年我根本不敢看!」劉佳怡深有感觸,這促使她日後為病童家庭辦活動、拍影片,辦生日圓夢,表達彼此的愛,留下紀念,不留遺憾。

        孩子生病惹人心疼,打針、吃藥、化療很辛苦,住院更是無奈。所以,劉佳怡堅持,即使是住院,該過的節日還是要過,該慶祝的還是要慶祝,把握當下。

        今年元宵節時,有親朋好友熱情贊助獎品,劉佳怡和同事們在病房舉辦猜燈謎,把戳戳樂送到病床上的孩子前,猜題愈多,獎品愈多。過完了元宵節,照片和影片還沒整理好,她就煩惱著,「接下來兒童節要做什麼?」一般常見偶像藝人到病房為孩子圓夢、小丑表演魔術、兒童劇團說故事之類的活動,統統跳過彰基兒癌病院。因此,活動都是醫護自力籌辦;還好,病童家長聯誼會很有人情味,還有瑞信兒童醫療基金會的專案計畫配置一位人力幫上忙。

        劉佳怡說,有次在淡水看到做手模活動,也想帶病童做,可是手模連工帶料做到好,至少二、三萬元,實在不便宜,只好買材料,自己先DIY。事後看到孩子留下手模,家長隨時能摸一摸、握一握,別具紀念意義。

        兒童醫院的低樓層診間,不時傳出孩子打針檢查時的哇哇哭聲,即便生病,也是生氣勃發,愈往高樓層的癌症病房,愈是安靜。孩子癌症復發回院,或是沒有機會長大,醫護人員也有為人父母者,與病童朝夕相處,如何能麻木無感呢?「以前下班回家時,我老公看到我在哭,就知道『又有孩子走了』」,剛開始劉佳怡偷偷垂淚,有一次被家屬看到,家屬眼神彷彿寫著「你
怎麼也為我們哭?」那瞬間,劉佳怡的心被讀懂了,從此「他們哭,我也陪著哭,抱著一起哭。」

        有著這些經歷,劉佳怡攻讀生死學研究所,不僅開解自己的情緒內傷,也幫助後輩護理人員療癒「我是否哪裡做錯了,所以孩子狀況惡化∕走了」的挫折難過;她為孩子做遺體護理,有時勸慰家長,「孩子現在雖然看不到,但是聽得到,你要不要抱一抱?」

        孩童對死亡並非全然無知,劉佳怡是用「你知道以前隔壁的小朋友去哪裡嗎?」開頭試探,幼兒或許不知道如何表達,青少年可能不想說。她也用「移民」「轉學」天堂來形容孩子的離去,有時會有其他病童由家長陪著,到臨終孩子的床榻邊道別。有些孩子害怕地獄,劉佳怡會說：「你沒有做過壞事情，不會去那麼可怕的地方。」孩子也怕被遺忘，她安慰著，「人雖不在，愛會一直在，你不會白白過去的。」還有的孩子在生命末期會安慰媽媽，「我先去那邊，在那邊等妳。」

        子比父母早死，是父母最大的悲哀，劉佳怡認為，讓父母在自己的信仰裡尋求開解很重要。舉例來說，最近有個孩子狀況不好，家屬放不下，有一天卻突然決定要拔管。家屬告訴劉佳怡，平常對他們指點迷津的師父說「你的孩子都已經在我這裡了」，一句話讓家屬放手。

        病童家長聯誼會的過來人身分，也發揮很大的支持力量，劉佳怡還曾想要發起癌童家屬喘息服務，讓瀕臨崩潰的家長暫時脫離病房情境；然而，考慮到別人家屬代理期間，萬一突發狀況，恐怕產生爭議，只好作罷。

        每個孩子走了之後，劉佳怡常常趁著醫院核發清寒病患喪葬補助款時，自告奮勇去送錢順道家訪；不過，還是有吃閉門羹的時候，除了怕觸景生情，睹物思人，還有別的原因。在彰化地區，單親、隔代教養、外籍配偶的家庭相當普遍，「會說我很好的，通常是不好」劉佳怡說，有的家長婚姻早就有問題，先前把焦點放在陪伴孩子，暫時擱下大人的愛憎仇怨，等到孩子走了，家不成家，或出走，或離婚。

        基本的醫療工作之外，經年累月做這些，劉佳怡說，「我的真很累，回頭重來，我可能不會走這條路。」可是，孩子的遺容像是睡著了，玩伴一一前來道別，又或者夢到孩子一掃病容，向她微笑道別，一切一切，都值了。

記者 陳清芳／ 專訪