兒癌病房的心靈捕手
從卡通中讚嘆「白衣天使好漂亮」,是她幼年時對護理人員的第一印象,實際踏入這個領域,她看到護理師像心靈捕手般,即使面對無可避免的死亡,也能提供病童與家屬支持的力量。
許多人提到護理人員,第一印象往往來自南丁格爾,不過台大兒童醫院護理部督導曾紀瑩回憶,她對護理人員的概念,來自於卡通<小甜甜>,而且吸引她注意的原因很另類:「那時覺得這個角色全身穿白白的,好漂亮,讓我憧憬以後也要這麼漂亮!」
後來她以高分順利進入台大護理系,才發現幼年時的想法過於天真浪漫,一開始更讓她不適應的是,基礎醫學課程有許多內容要背,而這正是她唸書的弱點,一度唸的很辛苦,幸好接觸實作課程後,接觸病患得到很好的回饋,因此投入護理臨床工作,兒癌病房就是她的首選,當時的護理長王浴,成為她職涯的學習榜樣。
「王浴護理長是當時兒癌病房的靈魂人物,我許多事情都跟著她的腳步學習。」曾紀瑩說,護理人員除了第一線照顧病童、陪伴家屬,還沒有健保的時候,當病童遇到需要大筆費用的治療,由於那時社工制度還不健全,她看到王護理長主動化身找錢的角色;後來她接手擔任護理長,也曾為了錢的事,硬著頭皮為病童四處打電話。
當年比較明確能提供病童金援的單位,只有兒童癌症基金會,可是經費有限,因此曾紀瑩曾經上網找各種慈善基金會的聯絡電話,「我逐一打電話,先確認對方有提供慈善援助,再進一步洽談是否願意幫助病童。」即使多數請求遭到婉拒,她發自內心想幫助病童,仍沒有放棄任何可能的機會,幸好後來健保開辦,對這些重大疾病的病童來說,大大降低治療的財務負擔。
在兒癌病房服務,不可避免會面臨患者的死亡,曾紀瑩說,早期醫護人員對安寧緩和還沒有概念,她一開始所認知的,就是盡可能滿足患者最後的遺願。然而,即使安寧緩和醫療逐漸被導入,面對無法治癒、勢必面對死亡的患者,醫護會透過溝通,讓患者與家屬採取比較緩和而舒服的治療方式,但是多數父母仍難以對孩子放手,就連溝通經驗豐富的曾紀瑩,也曾沒有正確解讀他們的心聲,導致說話傷到病童而感到自責。
「那時我擔任護理長2、3年了,對象是罹患白血病的國二生,長期以來我和他們家維持很好的互動,從他們的話語中,我一直認為父母有告知孩子病情。」因此當孩子骨髓檢查發現復發,醫師判斷預後不佳,她和父母提到是否不要接受過強的治療,父母也同意了,請她陪同一起跟孩子溝通。
「結果,我一講到這個病可能不會好,發現父母臉色大變,孩子也激動落淚,跟預期的態度完全不一樣,我才突然理解,原來父母所謂的『有告訴孩子病情』,其實沒有包括提到死亡這件事。」雖然父母事後沒有怪罪她,甚至還說「妳開口也好」,但曾紀瑩仍感到自責,她學到要更小心去接觸這些脆弱的心靈。
因此,她學會用試探的方式,比如問病童:「你知道自己的病情到什麼程度?」再依對方的反應來接話。可別以為慌亂的都是孩子,曾紀瑩也曾遇過,父母即使做了讓孩子接受安寧的決定,但就是開不了口,頻頻拐彎抹角,反而是孩子冷靜說:「我很清楚我的狀況,不要被電、被壓的急救。」
深感心靈捕手很難為,曾紀瑩樂於和同仁分享自己的溝通技巧,擔任督導的她,雖然不再以第一線照護為主,目前只有困難處理的個案才親自出馬,多數時間要忙於行政工作與教育訓練,但是她仍抽空關心多年來照護的病童,並且請同仁若不知道怎樣溝通才適合,可以先找她練習、教學相長。
曾紀瑩也對提攜後進念茲在茲,日前她協助一位護理師修改個案報告,達到可應邀發表的水準,讓她回想起自己大四時,在兒癌病房實習的個案報告,也是在老師的指導下,獲得參加護理學會論文發表的機會,讓她很有成就感、也更確定走兒癌這條路,對她來說,如何把一身功夫傳承下去,讓病童及家屬受到更好的照顧,是她現在最大的使命。
記者 張雅雯/ 專訪