一人撐起花東兒癌臨床治療,十年不改初衷
花蓮慈濟醫院小兒科主治醫師楊尚憲,有著一張娃娃臉,不只一次,病人家長看到他,驚呼:「醫師,你還在當學生嗎?」事實上,去年邁入四十不惑的年紀,他可不是小兒血液腫瘤領域的新鮮人。
每年台灣大約新增400到500例兒童癌症病例,全台兒科醫師只有40到50人專攻小兒血液腫瘤的次專科。整個花東地區,每年出現6到10例,兒癌病童少,醫師更是屈指可數,只有楊尚憲1人。
與楊尚憲同期走這行的5位醫師,如今3人琵琶別抱其他專科,其中1位甚至改行去當查驗醫藥品的公務員。現在內外婦科急等五科醫師「五大皆空」,楊尚憲形容小兒血液腫瘤是兒科的「空中之空」
楊尚憲不免會用都市人的角度審視花蓮,台北市資源雖然豐富,楊尚憲的結論反而是:留在這裡(花蓮),比較能做自己想做的事-小兒血液腫瘤。後來碰到醫療糾紛,也因為知道自己在做什麼,心情難免受影響,卻有能篤定
他解釋,年輕醫師想在北部的醫學中心找到位子,恐怕機會不多,挪個位子換到中部縣市,代價可能就是中斷小兒血液腫瘤的臨床醫療,當熬到足夠資歷想要回到這個領域,恐怕也脫節回不來了。
兒癌病人雖然少,進進出出醫院,每次住院好幾個月,在初次診斷時,家長不免會問:「為什麼我的孩子會得癌症?」,即使全民健保給付大部分的醫藥費,有些花東的家長接著問:「藥會很貴嗎?需要自費嗎?」這和台北家長多的是向親友打聽名醫、上網尋找藥物療效和副作用的資料,情況有點不一樣。
曾經有個8歲的台東小男孩罹患鼻咽癌,楊尚憲向家長解釋病情及治療方案,安慰說「治療過程有點辛苦,我們一起努力,幫助孩子撐過去」,做爸爸的卻另有想法,小男孩離開醫院後,從此失聯。楊尚憲私下猜想,大人或許以為小孩來日不多,與其看病活受罪,還不如把握最後的歡樂童年,小男孩「或許已經不在了」。
天下父母心,楊尚憲常常告訴家長,絕大多數的癌症是偶發的,和遺傳沒有什麼關係,要往前看,而且7成以上的兒癌病童能夠長期存活。
簡單來說,就是「小孩其實比較有『檔頭』」楊尚憲說。
楊尚憲解釋,兒癌以白血病佔40%為最大宗,其他較為常見的是神經母細胞瘤、骨肉瘤、肝癌等。進一步來說。兒童白血病以急性淋巴性白血病佔70%為最大多數,其次是急性骨髓性白血病佔10%到20%,很少見到慢性骨髓性白血病,幾乎不會發生慢性淋巴性白血病。
在這些情況下,楊尚憲說,化療對兒童癌症的療效反應,往往超過成人癌症,小孩對化療的耐受程度,生病對孩子心靈早熟的影響,也都超過大人的想像。病童的眼神和動作代表何種意義,沒有人比家長更清楚,父母和醫師的目標是一致的,孩子治療的預後好不好,和家長的態度息息相關。
楊尚憲碰到有些家長在孩子渡過幹細胞移植治療的危險期之後,整個人鬆了一口氣,出院之後,「螺絲鬆了不只一顆」,可是出院後照顧卻馬虎不得,那該如何是好?於是身兼個案管理的護理長出馬,利用自己休假日追蹤個案,千叮嚀萬交代,孩子家中的大人們,記得按時帶孩子回醫院找楊尚憲。
兒癌醫師面臨的挑戰不僅在於讓孩子活下來,追蹤孩子成長的腳步,還要協助處理癌症治療帶來感官功能、代謝失調、社會人格疏離的負面影響。會不會太瘦、太胖?會不會得第二個癌症?沒有朋友、和同學混不熟?當兵了、開始談戀愛了,小時候的癌症會不會有後遺症,………孩子會煩心,家長也不放心。
這個時候,病友支持團體的過來人經驗交流就很重要,除了爸爸媽媽們互相加油打氣,康復的大哥哥、大姊姊可以正面鼓勵治療中的小病人,兄弟姊妹也可分享和生病家人相處時的生活點滴,還有有些家長在孩子往生後,變成志工,很樂意分享陪同孩子抗癌的心聲。
楊尚憲說,當病童家庭們聚會時,除了病童的頭髮比較少一點,外表看不出分別,去年兒癌病友組織運作做了一些調整,舉辦活動時,會有慈濟醫院醫學生的身影,這樣的安排,別具深意。
小孩不是大人的縮小版,兒童癌症和成人癌症有著不一樣的面貌,慈濟醫院小兒部主任鄭敬楓推薦楊尚憲攻讀博士班,期許他能繼續深造兒癌臨床醫學與幹細胞基礎研究,幾個月之後,楊尚憲打退堂鼓。鄭敬楓說,楊尚憲告訴他,工作實在忙不過來。
平常,楊尚憲和太太住在宿舍,不論門診、住院、急診,隨傳隨到,到了春節期間,醫護排班休假,兒童癌症床房,沒有人可以和楊尚憲輪流值班,他只好找成人腫瘤科的醫師支援。
民國85年,楊尚憲來到花蓮,至今一人撐起花東兒癌臨床醫療,看到已有學弟妹在實習及活動中萌生興趣,他很樂觀將會找到夥伴,期許夠仔細、有耐心的後輩加入,在枝微細節、蛛絲馬跡中,一起探索小兒血液腫瘤。
記者 陳清芳/ 專訪