致力兒癌治療 基因檢驗開創精準醫療新時代

「那個是什麼？我不想打！」

「是水啦！紅紅的這個是蔓越莓汁喔。」

一個再平常不過的早晨，台大兒童醫院癌症治療病房內，兩位護理師準備為小患者注射標靶藥物，病童掙扎抗拒；他們正輕聲安撫，兒童癌症治療團隊主任楊永立醫師正好路過：「你今天心情不好喔？」他停下腳步，並向病童媽媽解釋：「今天的類固醇，會讓他壓力有點大。沒事，很快就過去了。」楊醫師一邊說，一邊牽起孩子的手。

在這裡，醫療團隊和病童「大手拉小手」，通力合作為孩子治療的一幕，每天都在上映著。

基因診斷如「算命」 開啟精準醫療新篇章

楊永立是國內基因檢驗治療的先行者。他說，求學時感受國內癌症治療技術不足，於是遠赴美國學習最先進的基因檢驗技術；回到台灣，2014年與志同道合的夥伴在台大醫院創立基因檢驗實驗室，開啟精準醫療新篇章。根據中華民國兒童癌症基金會的統計，近5年，平均每年約有450名兒童罹患癌症，其中急性淋巴性白血病（ALL）占四分之一，得益於新型基因診斷技術，治療成功率已逾九成。然而，全台僅有2家醫院具備基因檢測能力，台大兒童醫院是其中之一。

「基因診斷就像『算命』，既是標靶治療的依據，也是預後評估的重要參考，提升病童和家屬對治療的信心。」楊醫師形容基因診斷如算命，基因檢驗研究則是「物以類聚」的過程，透過與美國醫院合作，整合龐大的跨國資料庫，經過大數據分析，歸納病人最佳的治療方向，實現精準分群。因此台大的基因檢驗範圍涵蓋橫紋肌肉瘤和腎臟腫瘤等更多癌症類型。

衛教與情緒支持並重 醫病共享決策是關鍵

「治療不存在百分百成功。」楊永立不諱言，每位病童治療的基因條件都不一樣，有些需要搭配新的藥物與療法提高治療成功率，因此醫病共享決策（SDM）尤為重要，其中藥師就扮演重要角色。臨床藥師吳昌學舉例說，一名白血病患者原本有機會使用效果良好的標靶藥，卻因藥物副作用較多選擇放棄，轉而使用其他藥物，但效果不如預期。因此藥物替換成了治療過程最糾結的決策之一，此時「醫病溝通」特別關鍵。「每一次完整衛教都要花上很多時間，包括照顧家屬的情緒。」吳昌學說，溝通是長期的，需要讓家屬信任醫療團隊，才不會過度焦慮。

「剛得知小孩罹癌時，經常在醫院梯間崩潰。」病童家屬班尼分享當時真的不知道該如何面對，還好醫療團隊總能即時回應，「過去完全沒有想過的事，如果第一時間弄不清楚，肯定雙倍焦慮。」他說，換藥或是改變療程的決策，醫生講得越清楚，家屬就越能安心做決定，包括藥師提供細菌感染、藥物服用等專業且詳盡的解說，都像是化解疑慮的定心針。

社工師超前部署 補助申請緩解經濟負擔

兒童抗癌是一場持久戰，昂貴的新型藥物對許多家庭是更沈重的經濟戰。吳昌學說，許多標靶藥物和免疫治療尚未納入健保給付，因此建議用藥時須綜合考量療效與家屬的經濟負擔，「我們會優先考慮藥物效果，再與家屬討論價格，協助他們選擇可以接受的治療方案，社工也會幫忙確認保險給付與補助。」

「我常笑稱自己是本院敗家子！」社工師胡善喻說，相較其他專科20～100萬元的補助，兒癌治療的藥費動輒數百萬元，300萬元以下都只是基本。「沒錯！」過來人班尼說，當時一度面臨高達380萬元的費用，還好在社工協助下順利申請到相關補助，才得以減輕經濟壓力，專注於孩子的治療。

胡善喻說，社工師與家屬互動十分緊密，通常在他們做出治療決策前，就已著手相關補助申請，這也是兒醫社工最特別的地方。「我們和醫療團隊保持同步，讓治療過程始終進度一致。」胡善喻強調，不會讓家屬到了要用藥時才驚慌失措發現無法負擔費用，因為資源早已準備好了。「團隊在資金協助上全力以赴，直到療程無法繼續推進。」主任楊永立說。

團隊理想不變 盼更多專業支援

「沒錢就不能做了」，是兒童癌症治療團隊在基因檢驗上常聽到的話；一路走來，透過多方籌措資助以及計劃申請，才得以讓昂貴的基因檢驗持續進行。然而現實是，目前衛福部的基因檢驗僅給付成人，團隊期盼未來能夠讓孩童也納入健保制度，減輕家屬的經濟負擔。此外，也希望有更多藥師加入團隊，因為藥師除了根據基因檢驗結果調配個人化用藥，並進行細緻的衛教，幫助家屬理解藥物的副作用與應對方法外，還要撰寫研究計劃，探索最新的用藥策略，工作往往一樁接著一樁，如果有更多人手共同分擔關鍵任務，對提升醫療品質會有很大的助益。

眼下各種困境有待一一解決，團隊理想仍繼續堅持；病房裡「大手拉小手」的場景，也絕對不只是現在進行式。

劉世鏗、林佳玟/採訪初稿 劉碧薇/編修撰稿