陪失親者走過幽谷
被家屬狂吼也甘之如飴

        「鈴~鈴」手機鈴聲響起，電話那頭傳來，台大醫院兒童加護病房來了一個病況危急的小朋友，需要兒童友善醫療個管師來協助安撫、與家長溝通。這時候，趙芳欣出任務的時候到了。

        為了串接各項醫療資源，需要專責的個管師協助。根據研究和臨床經驗顯示，若孩子面對侵入性檢查時，難免緊張、畏懼，但在友善醫療個管師以繪本、遊戲等陪伴、安撫下，孩子心情容易平靜下來，進到開刀房後，麻醉會更順利、抗拒行為和壓力反應也會明顯減少。

        除了友善醫療外，有些病況危及的孩子終難迴避死亡，如何讓小孩善終、避免無效急救後的倉皇離世，陪伴家庭走過哀傷，也是友善醫療個管師的重點工作。

友善醫療專業支持 讓急重難罕病童家庭關係更緊密

        趙芳欣一直很喜歡小孩，曾夢想要蓋一間孤兒院，給失親孩子溫暖的照顧。求學階段她曾在兒科實習，透過遊戲說服孩子吃藥或接受治療，開啟對兒童醫療的興趣，決定走兒童護理這條路。

        在另一家醫院工作時，趙芳欣照顧一名青春期罹癌少年，當時病童全家愁雲慘霧，且家庭關係非常緊張，缺乏溝通和對話，團隊運用了很多方式溝通，才逐步化解。在往後的日子裡，家庭成員又陸續經歷罹癌衝擊，但彼此感情卻愈走愈親密，互動關係也很熱絡。趙芳欣認為關鍵是一開始病家遭逢打擊時，醫療團隊即時給予友善的支持，成為病童和家人之間的橋樑，一起面對難關，這也成了趙芳欣踏入友善醫療的起點。

「看到家屬痛苦，我更難過」 寧願多做不捨病童家庭破碎

        趙芳欣說，因為自己曾經歷親人離世，更懂得同理家屬失去家人的痛苦。擔任臨床護理工作時，每當病童離世，對家庭產生很大的衝擊，很多研究也發現，家庭失去孩子後會經歷一段艱難的調適期，許多父母會因此離婚，對還在世的孩子產生更嚴重的衝擊，整個家庭也就破碎了。

        趙芳欣說，看著家屬痛苦，她也很難過，「每個人都有悲傷和心情需要宣洩，我希望當他們的橋樑，陪伴他們面對衝擊。」若家屬一直困在喪子的情緒牢籠，對活著的人也很痛苦，因此她寧願自己多做一些，也要避免多一個家庭瀕臨破碎。

談死亡不容易 被家屬大吼大罵甘之如飴

        要跟家屬開口討論孩子癒後不佳、在可預期的將來可能會死亡，絕非易事。趙芳欣常需面對情緒潰堤的家長，甚至被大吼、大罵，也在所難免。但趙芳欣開朗的說：「被家屬罵了，我更高興！」代表家屬緊繃的情緒得到發洩，等他們心情平穩下來，就有機會開啟溝通；而建立互信關係本就是漫漫長路。

        趙芳欣主要的挫折是來不及為孩子做更多的事情，如急診突然送來病況危急的孩子，可能從入院到離世才短短一兩天，趙芳欣來不及為孩子和家長擬定善終計畫，也無從建立關係，孩子離世後往往留下很多遺憾，最讓趙芳欣難過。

        所幸這些挫折未讓趙芳欣停下為孩子奔波的腳步；為了排遣傷痛，避免遺憾的心情，趙芳欣會依據孩子的特性做紀念冊、雕刻手模、腳模，做音樂盒，「那是我和孩子道別的方法」。她也會把這些紀念品送給病童的家人，成為在世親人想念的寄託。在病童離開後，她還會和家庭保持聯絡，追蹤至少2年，陪伴家屬走過哀傷。

「人生像闖關，闖完了就離開」 陪病家走最後一哩路

        趙芳欣說，孩子對死亡的想法很單純，曾照顧過一些孩子，他們會跟爸媽說：「我的身體不行了，很累，想要休息了。」身體逐漸步入死亡是合理、理所當然的過程，就像自然界動植物的循環一樣。

        也有孩子會說：「我來到這世界是來闖關的，現在闖完了，就不需要停留。」以豁達的態度面對死亡，讓雙方都不留遺憾。

        「我覺得死亡是一段旅程，而我想成為陪伴大家走過旅程的人。」趙芳欣說，生、老、病、死是人生的過程，希望未來能有更多人理解友善醫療、兒童安寧緩和醫療的重要性，她也會為了孩子，繼續努力做彼此生命中的小園丁。

林祐萱/採訪初稿

陳奕璇/編修撰稿