台灣自閉症之父宋維村,仁心守護自閉症家庭
「我從不認為我在『治療』自閉症,而是在支持與陪伴孩子與家長們。」這樣的話從人稱「台灣自閉症之父」的宋維村教授口中說出,讓人格外感受到他的溫暖與謙卑。更可貴的是,70歲的宋維村在這條伴與自閉症家庭相伴同行的路上,已經走了44年,且至今仍在第一線看診。
宋維村出生桃園觀音農家,父母目不識丁,卻對他的教育相當重視,希望兒子能考進師範學校,一生安穩地做個教書匠。但宋維村的優秀超出期待,父母對他的期望值也隨之加碼,考大學填志願前夕,老父對他說:「我沒要求過你什麼,只要求你第一志願填醫科。」
宋維村瞭解父母要他光耀門楣的用心,雖然他真正有興趣的是化學,但還是順從父意將第一志願填了台大醫學系,第二志願以降則依己意全填了化學相關科系,「當時我想,反正我也考不上台大醫學系。」,殊不知一切冥冥中早有註定。
醫學分科很細,要選哪一科,宋維村一開始並沒有想法,「我只知道我喜歡接觸人,對動刀動槍的外科沒興趣。」宋維村說,原本他想走公衛,但突如其來的一場大病,讓他意外拜在國內第一位兒童精神科醫師徐澄清門下,展開一生蓽路藍縷的志業。
宋維村畢業後曾赴加拿大深造兩年半,修業期滿當地要他留下來工作,然而,留下來他只是加拿大28名兒童精神科醫師的一員;但在台灣,除了已漸漸轉入行政工作的恩師徐澄清,他是唯一可以從事臨床及教育訓練的人…想到這裡,宋維村便頭也不回地打包回國。
宋維村說,他在加拿大學的是一般兒童心理,原本對自閉症並不特別專精,但因當時台大已開設國內第一個兒童精神科日間留院病房,基於職責,他認為自己有必要進行病患家庭訪視,瞭解他們的需要。
「宋維村,如果你訪視自閉症家庭,只是為了蒐集一些數據,然後發表論文,我會認為你很卑鄙!」敢這樣對宋維村直言不諱的不是別人,正是從大學時代就與他相知相惜,並被他尊稱為「我的良心」的妻子。
妻子的話如雷貫頂,但四十年前,自閉症根本沒有任何藥物或特殊治療方式,為了守護自己的孩子,每個家庭都有一個辛酸的故事。宋維村說,曾有個爸爸告訴我,「如果有一天我的身體撐不下去了,只能帶著孩子一起從台北關渡橋跳下去」;還有媽媽哭著說她想離婚,「換個對象,或許就能生個健康的孩子。」
面對一個又一個前途茫茫的星兒,以及心碎、無助的家長,宋維村意識到,相較於爭取一到兩成預後良好的治療機率,自閉症家庭更需要的是爭取早療及特殊教育權,更要設法讓瞭解自閉症、接納自閉兒,成為一種全民運動。
身為虔誠的天主教徒,宋維村說,雖然身為醫者,但他很早就認知到人的力量很有限,因此,面對自閉症家庭,他從未擺出以上對下的姿態,也不認為自己在教育或幫助他們,「我常覺得,自己從孩子及家長們身上學到的事更多!」
九年前天主教若瑟醫院面臨管理接班的問題,頂著台大醫院的光環,又是醫界大老,宋維村大可不必下鄉再做基層工作,但他自問:「外國神父可以遠從荷蘭、比利時來異鄉建醫院,現在神父老了,難道台灣人不應該把醫院辦下去嗎?」
這時的宋維村,彷彿回到四十多年前那個每年暑假都會參加山地服務團,每天來回走四個小時山路,幫原住民孩子上課,卻絲毫不以為苦的醫科大男孩…,他毫不遲疑地提早辦了退休,把台大的棒子交給學生,接下若瑟醫院院長的工作。
若瑟醫院不比台大,行政、看診、輔導家長團體…,即使宋維村是一院之長,很多工作亦須親力親為,但他總是以無比的耐心、愛心與親切,面對身邊每一個人,「每當我蹲下身子,望著星兒純真無邪的眸子,就覺得人生充滿了盼望。」
得到瑞信基金會終生貢獻獎殊榮,宋維村說,他的獲獎,代表的是瑞信,乃至於整個社會對兒童心理健康的重視,這對他來說,比他個人得獎還要令人振奮,「前面的路還很長,但只要有愛,就能走下去。」
記者黃天如/ 專訪